“那個小朋友愿意上臺參加游戲?來,大膽的跑上來!”
劉明第一個高高舉手,并站到了講臺上,有些靦腆但又開心的跟著大家做游戲。
3月2 6日,在世界孤獨癥關注日到來之際,編程貓藍燈?動--“編程有愛,學習?礙”線下公益活動成功舉辦,來自深圳、廣西等全國各地十幾名孤獨癥孩子一起體驗了一場趣味橫生的編程課。
劉明就是其中一個孩子,上課時,坐在講臺下的劉明媽媽常桂芳目光隨時追隨著孩子,臉上帶著欣慰的笑容,而人們不知道的是,從課桌到講臺上的這一步路,她陪著劉明走了17年。
一場父母與孩子的孤獨之旅
3歲那年,劉明在深圳的一家兒童醫(yī)院被確診為孤獨癥。在此之前,常桂芳甚至都沒聽說過這種病。尤其在聽到醫(yī)生說“一輩子都治不好的時候”,她更想不明白,就算孩子不會說話,但當他想要什么東西的時候,就會拉著大人的手去指,這甚至是聰明的表現(xiàn)。
“當時就覺得怎么可能呢,說的太嚴重了,其實是打心里不能接受這個事實。”
于是,不愿接受事實的常桂芳照常把孩子送進了江西農(nóng)村老家的幼兒園,但跟正常的孩子一相處,問題就出現(xiàn)了。老師告訴常桂芳,平時到學校老師想幫劉明取下書包,孩子根本不讓老師碰。上課時也不允許別的小朋友坐在自己旁邊,誰動了他的東西,就又咬又抓頭發(fā)的,情緒比較激烈,別的小朋友吃飯排隊,劉明卻絲毫沒有這種意識,甚至連如何上廁所的問題也沒有解決。
常桂芳此時才意識到了問題的嚴重性,她悄悄來到劉明的教室外,“當時就看著孩子一個人孤零零坐在那,挺可憐的。”
后來,常桂芳就跟老師商量了下陪讀的事情,因為順帶會幫忙照顧下小孩子,老師就勉強答應了。彼時的常桂芳雖然還不了解孤獨癥的科學治療方式,卻誤打誤撞做了一件正確的事。
事后她回憶說,多數(shù)孤獨癥孩子都有刻板行為,一換到陌生的環(huán)境就會恐慌不知所措,有家人在身邊會好一些。
劉明在課堂上積極跟老師互動
常桂芳說,后來到了一年級學校就不讓在教室陪讀了,她就干脆一個人在教室外面呆著,有時候在操場轉(zhuǎn)悠,有時候跟老師聊天,無論寒暑,就這樣走過了5年時間。
期間,常桂芳也會帶著劉明在深圳的專業(yè)機構里做康復治療,每個月都需要花費2700塊錢。而家里只有孩子爸爸一個人在外打工,壓力其實很大。“其實當時只要把戶口遷過來,給孩子辦一個殘疾證,就能享受政府補貼,每個月只需要付幾百塊錢就可以。”常桂芳說,“但我寧愿日子苦點也沒有去辦,因為辦了就覺得孩子帶上了一個標簽,就好像一輩子好不了了......”
而當被問到是不是很辛苦時,常桂芳的回答卻出人意料,她覺得自己本來文化水平不高,即使孩子沒事也是打工掙錢。相反她接觸多很多媽媽學歷很高、工作很好,因為遇到了跟她類似的情況,不得不放棄一切照顧孩子,“跟這些媽媽比,我一點都不辛苦,也沒有犧牲什么。”
編程給孤獨癥孩子們打開另一種可能性
社會上不時有孤獨癥繪畫天才、編程天才的新聞報道,近年來自閉癥孩子開畫展、舉辦音樂會的新聞更是引發(fā)了不少關注。
2019年編程貓針對孤獨癥?童發(fā)起“藍燈?動”?型公益倡導活動,通過向孤獨癥?童提供公益編程教育,讓更多來?“星星的孩?”也能平等享受??智能教育機會。從?堂編程課開始,激發(fā)這群特殊?童的想象?,創(chuàng)造更多可能性,今年已經(jīng)是第五年了。
編程貓老師趙悅詳細介紹了編程是什么、編程工具的使用以及現(xiàn)場演示了作品的創(chuàng)作過程,孩子們在志愿者的幫助下,通過拖動屏幕上的一個個圖形積木,按自己想法去實現(xiàn)想要的效果。
課堂上,劉明一拿到平板電腦就非常熟練的打開了,他通過拖動屏幕上的一個個圖形積木,順利實現(xiàn)了“小火箭升空”,那一瞬間,他臉上難掩開心的表情。
常桂芳感慨地說,她定期就會帶孩子出來參加活動,劉明平時就比較喜歡搭建樂高,也喜歡打游戲,這是他們第一次參加編程貓藍燈行動公益活動,沒想到這么投入,積極性也完全被調(diào)動起來了。“你能看到現(xiàn)場很多家長的眼里都閃著光,因為我們已經(jīng)很久沒有看到孩子們這么開心過了,也通過這次活動看到了一些曙光。”
今年12歲的溫暖在兩歲半的時候被確診為孤獨癥。溫暖媽媽說,當時難過了很長一段時間,后來只能接受現(xiàn)實,并開始給溫暖做干預治療,還送到了公立學校讀書,而像溫暖這樣有自主能力的孩子已經(jīng)是孤獨癥孩子中恢復的非常好的例子了。
溫暖在認真的創(chuàng)作自己的作品
據(jù)了解,孤獨癥兒童因為發(fā)育滯后,所以特別喜歡把手舉在半空中斜著眼睛看或者是手指無意識的動來動去。溫暖媽媽從小就給孩子安排了鋼琴課,目的就是為了鍛煉手指靈活度,后來溫暖也發(fā)展出繪畫的愛好,而編程則完美地將鍛煉需要和孩子的興趣結(jié)合在了一起。
北大醫(yī)療腦健康中心事業(yè)部總經(jīng)理郜熠珂表示,經(jīng)過正確的干預訓練,可以引導孤獨癥兒童發(fā)展出自己的興趣特長,比如音樂、繪畫等。“這次的編程公益課程,讓我看到孤獨癥兒童興趣培養(yǎng)的另一種可能性。”
用愛讓孤獨癥孩子也能無障礙學習
在4月2日世界孤獨癥日晚上8點,編程貓還開展了一場線上公益編程公開課,聯(lián)合全國各地的?閉癥學校共同參與,號召更多的人來關注孤獨癥兒童群體,讓他們也能擁有無障礙體驗興趣與科技教育的機會,更從容地邁入信息化時代。
孩子們積極跟老師互動
信息化時代,特殊人群如何更好融入也是需要重視的問題。深圳市信息無障礙研究會相關工作人員表示,每個人其實可能都有認知障礙,如果借助好的工具,好的平臺,好的產(chǎn)品,能夠大家去拓寬對認知邊界和學習邊界,讓本來有障礙的事情變得稍微沒那么有障礙。通過編程貓藍燈行動,我們看到了編程的更多可能性,它不只是一個工具,而是可以讓孤獨癥的孩子們快樂的去學習的方式,并從中進行思維訓練,這是非常有意義的。
深圳市四葉草自閉癥家長支持中心成立于2010年12月,是由6位自閉癥兒童家長自發(fā)創(chuàng)立的家長自救互助組織,以深圳為起點,輻射全國各地,旨在為自閉癥家庭搭建交流互助平臺、提供支援性的社會公益服務。
深圳市四葉草自閉癥家長支持中心理事長黃小芳也是一位孤獨癥孩子的媽媽,她有些激動的說,“今天看到孩子們上課時,從開始的漠不關心,不在狀態(tài),到后面積極參與活動,甚至結(jié)束時還覺得意猶未盡,我們也看到一個新的希望。”
從2019年發(fā)起第一屆“藍燈?動”公益活動開始,截止今年,編程貓已累計開展109場少兒編程公益課程,共有240名志愿者參與其中,累計影響1000多名孤獨癥兒童及家長。未來,編程貓也將開展更多的公益活動,為更多特殊群體打開人生更多可能性。
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