加速會(huì)注:癲癇,也被稱為發(fā)作型腦部混亂,由于大腦的紊亂引起各種無(wú)端重復(fù)的發(fā)作。這些癲癇是由大腦中的電波震蕩引起的,這經(jīng)常被比作為電閃雷鳴。我們像是和地獄做斗爭(zhēng),不僅需要控制好這個(gè)病,還要慢慢解除與癲癇有關(guān)的恥辱。我們是一群值得佩服,而不是讓人感到可怕的人。
1.癲癇是由于腦部混亂所致,它們就像是你大腦里的一場(chǎng)電風(fēng)暴。
癲癇,也被稱為發(fā)作型腦部混亂,由于大腦的紊亂引起各種無(wú)端重復(fù)的發(fā)作。這些癲癇是由大腦中的電波震蕩引起的,這經(jīng)常被比作為電閃雷鳴。在大多數(shù)情況下,癲癇的導(dǎo)致原因現(xiàn)在還沒有查清楚。“我們現(xiàn)在的挑戰(zhàn)是了解每種癲癇的基因結(jié)構(gòu)?!比R伊桑德博士,英國(guó)癲癇病研究協(xié)會(huì)領(lǐng)導(dǎo)人,倫敦大學(xué)學(xué)院內(nèi)科主任透露: “我們也在試圖理解為什么某種藥對(duì)有些人效果很好,而對(duì)有些人不起作用?!?/p>
2.不是每個(gè)患有癲癇的人,都會(huì)突然不受控制的發(fā)作。
大多數(shù)癲癇患者僅是“部分”癲癇發(fā)作。這會(huì)影響大腦的一個(gè)區(qū)域,并可能導(dǎo)致其他部位的不正常,生理反應(yīng)、運(yùn)動(dòng)和感覺的變化。他們可以導(dǎo)致一個(gè)人發(fā)呆或者舔自己的嘴唇,撕扯他們的衣服,四處閑逛,或執(zhí)行其他奇怪的(但非自愿)的行動(dòng)。
大多數(shù)癲癇患者會(huì)急劇抽搐,這是由于大腦兩側(cè)都同時(shí)被癲癇影響導(dǎo)致。
3.當(dāng)某個(gè)人抽搐發(fā)作,一點(diǎn)要首先保證他們的安全,不拋棄他們。
當(dāng)某個(gè)人抽搐發(fā)作時(shí),輕輕搖動(dòng)他們的一側(cè)(讓他們排出嘴里的液體,并保持他們的呼吸通暢),支撐住他們的頭,拿走任何附近危險(xiǎn)的物品(包括他們自己的眼鏡),和并記錄他們發(fā)作的時(shí)間。
如果癲癇發(fā)作超過(guò)五分鐘,請(qǐng)撥打911。
“癲癇發(fā)作通常會(huì)在幾分鐘內(nèi)結(jié)束,切記在他們癲癇發(fā)作的時(shí)候要保證病人的安全,關(guān)注發(fā)作的持續(xù)時(shí)間是最好的急救措施,”約翰·斯特恩博士,加州大學(xué)洛杉磯分校的癲癇臨床項(xiàng)目主任透露:“如果癲癇發(fā)作是超過(guò)五分鐘,急救就變得更加重要。如果一個(gè)人不知道自己已經(jīng)有了癲癇或著有復(fù)雜的病情,那么可能會(huì)需要緊急護(hù)理?!?/p>
對(duì)于其他類型的癲癇發(fā)作的,重要的是要陪伴在病人身旁,溫柔的調(diào)整他們的動(dòng)作以避開危險(xiǎn)。
4.切勿強(qiáng)行往癲癇病人嘴里塞東西。
吞下自己的舌頭是不可能的,然而含住一個(gè)“咬塊”(如木勺,錢包等)可能會(huì)造成嚴(yán)重的傷害。抽搐發(fā)作的人,可能會(huì)暫時(shí)呼吸艱難,并伴有皮膚發(fā)藍(lán),但斯特恩解釋說(shuō):“這主要是由于隔膜和其他呼吸肌肉僵硬導(dǎo)致的?!?/p>
這是正常和短暫的,一旦他們的肌肉放松后,呼吸就會(huì)恢復(fù)正常。抽搐發(fā)作期間不要試圖嘴對(duì)嘴人工呼吸或心肺復(fù)蘇術(shù)。讓患者的嘴朝下就是保持其呼吸道通暢的最佳方法。
5.請(qǐng)留在病人身邊直到他們恢復(fù)平靜,并安慰他們。
他們會(huì)感到很迷茫,迷失方向(在我第一次發(fā)作之后,我甚至認(rèn)為我剛剛經(jīng)歷了飛機(jī)墜毀?。⑶彝ǔV車际求@恐的面孔。如果你能夠直接而且坦誠(chéng)的解釋剛剛發(fā)生了什么,你是誰(shuí),你在哪里,并盡量給他們盡可能多的隱私保護(hù)。
如果一個(gè)人突然小便(一些癲癇發(fā)作會(huì)伴有這種現(xiàn)象),拿東西遮一下,幫他們減少尷尬,桑德建議說(shuō)。因?yàn)橐坏┎∪似綇?fù)下來(lái),在確保我們的安全之后,你能做的最好的事情是幫助我們恢復(fù)我們的尊嚴(yán)。
6.癲癇發(fā)作是可怕的!
癲癇是真的很可怕,無(wú)論你是個(gè)人經(jīng)歷癲癇發(fā)作還是目睹其他人的癲癇發(fā)作。在癲癇發(fā)作時(shí),你會(huì)失去知覺,肌肉收縮劇烈(我曾經(jīng)在癲癇發(fā)作時(shí)打破床架),你的皮膚會(huì)因缺氧變?yōu)樗{(lán)色。
雖然我們?cè)诔榇r(shí)不是清醒的(之后也不記得這些),但癲癇發(fā)作之前我們自己會(huì)有所感覺。那是一種對(duì)死亡的恐懼,似曾相識(shí),在我們的身體里,說(shuō)不清道不明。
幸運(yùn)的是,我自己的癲癇史很長(zhǎng),我甚至還能夠發(fā)短信告訴其他人,通知他們將要發(fā)生的事情(我有點(diǎn)失語(yǔ)癥,所以我不能真正的確切告訴他們),但是這也意味著我有更長(zhǎng)的時(shí)間去體驗(yàn)恐怖的感覺,我的大腦多次讓我身不如死。
7.癲癇病的感覺有點(diǎn)像綠野仙蹤。
想象自己正在逃離一個(gè)邪惡的巫師,這個(gè)巫師要搶走你心愛的小狗托托,突然龍卷風(fēng)刮起來(lái)。然后,你醒了,你不知道自己在哪里。
8.癲癇發(fā)作后遺癥最可怕。
“癲癇是一個(gè)異常腦電波逐漸蔓延大腦中的其他的部位,”杰奎琳,一個(gè)法國(guó)的博士,神經(jīng)病學(xué)家和癲癇病基金會(huì)首席科學(xué)官解釋說(shuō)?!半姴ń?jīng)由之處的大腦都會(huì)感到筋疲力盡,而且往往無(wú)法發(fā)揮作用?!边@種腦困惑可以持續(xù)幾分鐘甚至幾天。
9.發(fā)作的不僅僅是由閃燈觸發(fā)的。
事實(shí)上,不到2%的癲癇患者會(huì)有光敏性癲癇,桑德斯說(shuō)道。更常見的是由壓力或者過(guò)度疲勞引發(fā)的。
其他常見的誘因包括白天或晚上(例如,我大部分癲癇發(fā)作在日落前)的某段時(shí)間,睡眠不足、壓力、疾病、閃爍明亮的燈光或某種圖案:咖啡因,酒精或藥物的使用、月經(jīng)周期或其他激素的變化、不良的飲食習(xí)慣、和某些藥物。
“每個(gè)患者癲癇的發(fā)作情況是不同的。”桑德還強(qiáng)調(diào)道:“盡管可以有很多相似之處,人們往往因?yàn)椴煌挠|發(fā)癲癇的發(fā)作的原因,而有些人卻沒有。了解這些觸發(fā)原因并試圖避免他們是癲癇病人自我管理的重要組成部分?!?/p>
10.驚厥并不代表癲癇。
“驚厥是癲癇的一個(gè)癥狀,沒有癲癇的人可能也會(huì)發(fā)生驚厥……當(dāng)某人有兩次無(wú)端的驚厥癥狀時(shí),(這意味著它不是由外傷,感染,藥物或戒酒,或其他健康狀況造成的)或者某人僅發(fā)生過(guò)一次驚厥,但是可能在未來(lái)會(huì)發(fā)生多次時(shí),就需要去醫(yī)院診斷是否患有癲癇。
11.藥物可以控制大多數(shù)癲癇患者的癲癇發(fā)作。
抗癲癇藥物(AEDs),又名抗驚厥藥,每天服用它可以控制癲癇的發(fā)作——“通過(guò)減少導(dǎo)致癲癇發(fā)作的過(guò)度大腦放電活動(dòng)?!笨拱d癇藥的確切機(jī)理還不是很清楚,但是不同的抗癲癇藥可能會(huì)有稍微不同的抗病原理。治療的目的是以最小的副作用獲得癲癇發(fā)作的最大控制。
根據(jù)癲癇基金會(huì),藥物可以控制大約70%左右的癲癇發(fā)作。
12.在懷孕期間服用抗癲癇藥物會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)。但是不服用任何藥物,風(fēng)險(xiǎn)會(huì)更大。
“雖然抗癲癇藥物還沒有證明在懷孕期間是安全的,但是抗癲癇藥的副作用很低,在懷孕期間停止抗癲癇藥的服用反而會(huì)到來(lái)更大的風(fēng)險(xiǎn)?!彼固囟鹘忉屨f(shuō)。“當(dāng)癲癇被控制時(shí),懷孕才能是安全的,這應(yīng)該加以考慮?!?/p>
費(fèi)依瓦丹姆在她的獲獎(jiǎng)的博客癲癇病中記錄她懷孕的經(jīng)歷:“我的神經(jīng)科醫(yī)生勸我,雖然抗癲癇藥物都有一定的風(fēng)險(xiǎn),我的癲癇病是如此的失控,如果不采取什么措施,會(huì)對(duì)我自己和寶寶造成傷害,這些傷害比藥物風(fēng)險(xiǎn)還要大?!?/p>
雖然瓦丹姆(見上圖,她與她的兒子諾亞)在懷孕期間不幸的是確實(shí)有,盡管在她懷孕期間她癲癇發(fā)作過(guò),并多次住院,她還是很高興地報(bào)告說(shuō)她有一個(gè)健康,快樂,完美的兒子。
13.癲癇患者可以過(guò)上積極的生活。
埃里克·惠勒(如上圖所示)是馬拉松運(yùn)動(dòng)員和鐵人三項(xiàng)全能運(yùn)動(dòng)員,像許多其他運(yùn)動(dòng)員一樣,他也有癲癇癥。據(jù)斯特恩:“健康的生活方式對(duì)每個(gè)人都很重要,一個(gè)人不應(yīng)該因?yàn)榘d癇而失去美好的生活。此外,一些癲癇患者發(fā)現(xiàn)時(shí),他們的生活越是積極向上,他們?cè)侥芨玫目刂瓢d癇的發(fā)作。運(yùn)動(dòng)和娛樂能幫助減輕壓力,改善情緒,并有助于大腦健康,這一切對(duì)控制癲癇有好處。”
當(dāng)然,癲癇發(fā)作應(yīng)該得到良好的控制 :通過(guò)服藥,健康的生活習(xí)慣(比如避免一些已知的誘因),有時(shí)甚至做腦部手術(shù) 。斯特恩強(qiáng)調(diào)說(shuō),“考慮到癲癇風(fēng)險(xiǎn),我們做的運(yùn)動(dòng)必須是安全的。”
14.開車……一言難盡。
國(guó)家法律規(guī)定,大多數(shù)癲癇患者在半年到一年時(shí)間內(nèi)無(wú)癲癇發(fā)作才可以再次開車。
“各國(guó)的駕駛限制有所不同,但6個(gè)月無(wú)癲癇復(fù)發(fā)一般是常見的限定日期,”斯特恩解釋道。 “這個(gè)時(shí)間段的設(shè)定是有點(diǎn)武斷,但是病情復(fù)發(fā)的周期越長(zhǎng),癲癇發(fā)作的概率就會(huì)大大降低。大部分風(fēng)險(xiǎn)是在癲癇發(fā)生后的第一年和很大一部分是在癲癇發(fā)生后的6個(gè)月內(nèi)。這個(gè)六個(gè)月期間是為了在癲癇發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)最高的時(shí)候減少受傷的風(fēng)險(xiǎn)?!?/p>
15.癲癇可能比你想象的更常見。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織透露,“大約全世界有50萬(wàn)人有癲癇癥,這使得癲癇成為全球范圍內(nèi)最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一?!?/p>
從26歲起,癲癇病會(huì)在人體內(nèi)發(fā)展。但人們不談?wù)摪d癇,即使他們?cè)谒麄儾坏貌徽務(wù)摃r(shí)。實(shí)際上,癲癇比帕金森氏病,多發(fā)性硬化,ALS,腦癱合并更常見。
16.很多名人都有癲癇。
癲癇名人包括歌手王子、野獸男孩亞當(dāng)霍若維特,丹尼·格洛弗,律韋恩,尼爾·楊,哈里特等等。
17.癲癇患者的內(nèi)心非常強(qiáng)大!
常人很容易得到那些癲癇病人失去的東西:我們的尊嚴(yán),我們的獨(dú)立性(尤其是當(dāng)我們駕駛權(quán)利被撤銷),而且,對(duì)于許多人來(lái)說(shuō),癲癇限制我們參加很多的活動(dòng),從潛水到洗澡(因?yàn)榭赡軙?huì)有溺水的危險(xiǎn))。
這就是為什么我們對(duì)每一個(gè)沒有發(fā)作的時(shí)刻心懷感激,抗癲癇的勝利者就是那些在六個(gè)月內(nèi)或更長(zhǎng)時(shí)間沒有癲癇復(fù)發(fā)的人。
我們像是和地獄做斗爭(zhēng),不僅需要控制好這個(gè)病,還要慢慢解除與癲癇有關(guān)的恥辱。我們是一群值得佩服,而不是讓人感到可怕的人。你能為我們做的最好的事情就是更多地了解這種疾病和急救的方式。不要害怕向我們提問——我們需要談?wù)撍?/p>
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