他們也不是藥神

在一年即將結(jié)束的時(shí)候，如果我們回想2018的中國(guó)電影，我相信沒(méi)有人會(huì)忘記《我不是藥神》的名字。

而這部電影能夠打動(dòng)人的核心之一，就是向觀眾赤裸展示了“藥物不平等”這個(gè)真真正正存在于今天世界中的問(wèn)題。

眾多新藥、孤兒藥、靶藥、特效醫(yī)療處置裝置，都伴隨著一個(gè)令人絕望的缺點(diǎn)：昂貴。這個(gè)問(wèn)題并不只是中國(guó)才有，這道在生死與窮富間搖擺的選擇題，毫無(wú)疑問(wèn)困擾著這個(gè)星球的每一個(gè)角落。

面對(duì)這個(gè)問(wèn)題，《藥神》里的程勇選擇了仿制藥這個(gè)答案；而在世界另一端，還有一群人希望用同樣極端的方式為這個(gè)問(wèn)題尋找些答案——他們一般被稱作，生化黑客。

所謂生化黑客biohack，一般泛指利用自身所學(xué)，在非正式實(shí)驗(yàn)室環(huán)境下，對(duì)藥物、動(dòng)植物，甚至人體（主要是自己）進(jìn)行生化實(shí)驗(yàn)的人。

他們中有人從身體穿孔發(fā)燒友發(fā)展而來(lái)；也有人是科幻甚至超能力愛(ài)好者，想要用基因與生化技術(shù)完成人類改造；其中還有一群人，希望能夠用“黑客”的方式打破大公司對(duì)藥物開發(fā)與生產(chǎn)的壟斷，用“盜版”倒逼醫(yī)藥行業(yè)革命，讓每個(gè)人都能吃得起特效藥。

在Reddit、Facebook上，生化黑客人群的數(shù)量這幾年直線攀升，漸漸成為了小圈子愛(ài)好和某種“朋克時(shí)尚”。

有媒體統(tǒng)計(jì)，目前在社交網(wǎng)絡(luò)上分享過(guò)相關(guān)內(nèi)容的生化黑客已經(jīng)達(dá)到了5000人以上——其中很大一部分，是發(fā)布畫風(fēng)很像《絕命毒師》的DIY制藥教程，教導(dǎo)用戶自己合成某些藥物，或者自治醫(yī)療器具。

他們是時(shí)代的瘋子，也是一些時(shí)代最尖銳問(wèn)題的直接回答者；他們危險(xiǎn)而傲慢，同時(shí)卻也拋出有一些應(yīng)該被思考的理由；他們或許應(yīng)該被禁止，但沒(méi)有人知道他們的身影消失后，世界是變好還是變壞了一點(diǎn)點(diǎn)。

今天我們來(lái)講兩個(gè)關(guān)于“科技狂人”的故事，但在開始前希望大家都正視這樣一個(gè)常識(shí)：他們也不是藥神。

是“藥俠”

生化黑客界有幾張“名片”，其中包括一些公司，也包括一些人。

其中一張名片，叫做“四醋賊Four Thieves Vinegar”。這是今天最廣為人知的生化黑客團(tuán)體，同時(shí)也是一家不盈利的正規(guī)公司。他們的目標(biāo)只有一個(gè)：讓普通消費(fèi)者可以DIY昂貴的醫(yī)療器械，甚至藥物，從而打破大公司對(duì)藥品暴利的壟斷。

四醋賊這個(gè)奇怪的名字，來(lái)源于中世紀(jì)的一個(gè)典故，當(dāng)時(shí)的城市居民為了對(duì)抗肆虐的瘟疫，想方設(shè)法自救，于是有人開始嘗試用醋來(lái)保護(hù)自己——這在今天聽起來(lái)像是笑話的故事，卻是中世紀(jì)歐洲，人們對(duì)抗藥品困局唯一能想出的辦法。

這個(gè)有點(diǎn)悲壯和英雄主義的名字之下，是創(chuàng)始人邁克爾·勞費(fèi)爾Michael Laufer博士堅(jiān)持了十年的一項(xiàng)計(jì)劃。2008年，還在讀研的勞費(fèi)爾去中美洲旅行了一次，震驚于當(dāng)?shù)氐乃幤穮T乏，于是回到美國(guó)后他在全職的數(shù)學(xué)老師工作之外，開始常識(shí)生化黑客這條另類的“藥俠“之路。

（邁克爾·勞費(fèi)爾和他的DIY腎上腺素注射器）

今天，四醋賊已經(jīng)有了不少參與者和粉絲，真正讓他們得享大名，是在2015年他們發(fā)布了腎上腺素注射器的DIY方案。腎上腺素注射筆，是一種常見(jiàn)的應(yīng)對(duì)過(guò)敏性休克裝置。很多人在不知道過(guò)敏原的情況下遭遇了過(guò)敏癥狀，都要依靠這東西來(lái)進(jìn)行急救。

然而在美國(guó)，腎上腺素注射筆的價(jià)格居高不下，甚至十年間漲價(jià)了5倍，達(dá)到了300美元每部的價(jià)格。而在四醋賊分享的教程里，用戶可以用30美金來(lái)夠齊原材料，DIY一部出來(lái)。

事實(shí)上，這件事雖然讓勞費(fèi)爾和他的黑客組織名聲遠(yuǎn)播，但是目前還沒(méi)人真的愿意嘗試使用自制的腎上腺素注射器來(lái)冒險(xiǎn)。所以這件事的新聞意義其實(shí)遠(yuǎn)大于實(shí)際影響。

而今，四醋賊的主要業(yè)務(wù)轉(zhuǎn)移到了新的領(lǐng)域：DIY合成藥。他們把這個(gè)項(xiàng)目稱為微型藥物實(shí)驗(yàn)室Apothecary Microlab，用戶可以利用其分享的免費(fèi)教程，在家自己制作一個(gè)藥物實(shí)驗(yàn)室出來(lái)。根據(jù)四醋賊的說(shuō)法，他們目前已經(jīng)可以用這一方案合成納洛酮、達(dá)拉匹林等五種藥物。

（能夠在家DIY的微型藥物實(shí)驗(yàn)室）

這個(gè)項(xiàng)目今天還在繼續(xù)，在他們的官網(wǎng)上就可以免費(fèi)下載最新版教程，雖然還是沒(méi)人敢嘗試真的在家搭建一個(gè)制藥實(shí)驗(yàn)室。

美國(guó)藥品監(jiān)督管理局（FDA）已經(jīng)多次關(guān)注到了FDA，認(rèn)為他們的行為顯然違反了知識(shí)產(chǎn)品保護(hù)法，并且提供的很多技術(shù)非常危險(xiǎn)，甚至可能制造出毒品相關(guān)原料。然而四醋賊僅僅是提供教程，并未展示真的私人制藥，所以他們的行為目前并不構(gòu)成違法。

很多人指責(zé)四醋賊，看似是當(dāng)代佐羅，其實(shí)是在傳播很危險(xiǎn)而不可控的技術(shù)，一旦造成惡性影響，他們必將負(fù)擔(dān)連帶責(zé)任。但是在勞費(fèi)爾博士看來(lái)，那些坐擁全球暴利的藥物研發(fā)公司，才是真正的罪惡之手。

而四醋賊不過(guò)是在嘗試用自己的方式拯救幾十萬(wàn)人的生命。

四醋賊曾經(jīng)在論壇上向擁躉提出這樣一個(gè)問(wèn)題，看過(guò)《藥神》的觀眾一定不會(huì)陌生：在救自己的命和保護(hù)知識(shí)產(chǎn)權(quán)之間，你選哪一個(gè)？

也是“邪徒”

如果說(shuō)四醋賊代表了生物黑客的正面形象：一群理想主義，希望劫富濟(jì)貧的“藥俠“；那么另一群人則在某種程度上代表了生物黑客的反面：狂妄自大的朋克，擅動(dòng)基因工程的瘋狂科學(xué)家。

如果說(shuō)互聯(lián)網(wǎng)黑客的可惡之處，是他們經(jīng)常破壞公共安全網(wǎng)絡(luò)，引發(fā)公眾公眾恐慌，那么生物黑客的可惡之處在于，他們總是想用自己做點(diǎn)詭異的人體實(shí)驗(yàn)，并在社交媒體上傳播。不少人擔(dān)心這會(huì)誘導(dǎo)很多人輕視正常醫(yī)療系統(tǒng)的價(jià)值，甚至因?yàn)椤昂芸帷岸暌暽?/p>

這個(gè)領(lǐng)域最出名的“大佬“，叫做喬賽亞·贊內(nèi)爾Josiah Zayner。無(wú)論是在中文還是英文的搜索引擎，關(guān)于這個(gè)名字最多的搜索都是”贊內(nèi)爾是不是死了？”。可見(jiàn)這哥們?cè)谧魉赖穆飞弦呀?jīng)走了多遠(yuǎn)。

（喬賽亞·贊內(nèi)爾）

一身朋克打扮，痞氣十足的贊內(nèi)爾，曾經(jīng)是NASA的科學(xué)家，研究方向是火星上的居住設(shè)施?？赡苁怯X(jué)得太空還不夠過(guò)癮，離開NASA和正統(tǒng)科研機(jī)構(gòu)之后，贊內(nèi)爾開始投身更加瘋狂的科學(xué)事業(yè)：用基因技術(shù)改造自己，并且常識(shí)將自己的想法商業(yè)化。

在2016年，贊內(nèi)爾為了治療自己的腸胃疾病，嘗試了一場(chǎng)名為“糞便菌群移植療法”的實(shí)驗(yàn)?；具壿嬀褪菍⒆约耗c胃中的細(xì)菌群全部清除出去，再移植進(jìn)新的菌群，從而讓腸胃“煥然一新”。移植的方式也十分惹眼球，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是“吃糞”。

這場(chǎng)實(shí)驗(yàn)效果相當(dāng)成功，不僅因?yàn)橘潈?nèi)爾宣布效果明顯，還因?yàn)橛涗泴?shí)驗(yàn)的特稿和相關(guān)紀(jì)錄片大受歡迎。深諳社交媒體時(shí)代網(wǎng)紅本質(zhì)的贊內(nèi)爾，一躍成為了生化黑客界的“教父”級(jí)別人物。

2017年，基因改造狂人贊內(nèi)爾依舊沒(méi)閑著，他直播了再手臂中植入肌肉生長(zhǎng)基因的實(shí)驗(yàn)，目的是以此來(lái)增強(qiáng)手臂肌肉。這個(gè)“節(jié)目”讓贊內(nèi)爾宣稱自己是人類歷史上第一個(gè)編輯自己DNA的人——至少是拿自己開玩笑，比前一陣的某事件強(qiáng)了點(diǎn)。

但是在正統(tǒng)科學(xué)界看來(lái)，他這個(gè)實(shí)驗(yàn)僅僅就是給手臂打一針蛋白劑，不像網(wǎng)友們認(rèn)為的那樣有多危險(xiǎn)，同時(shí)也并沒(méi)有什么用?！堵槭±砉た萍荚u(píng)論》曾經(jīng)將其評(píng)選為《2017 年七大失敗技術(shù)》。

也有人認(rèn)為，這位狂人贊內(nèi)爾并不僅僅是“生物界的手工耿”（別說(shuō)長(zhǎng)得還挺像），還是“基因市場(chǎng)的羅老師”——他并不僅僅是炒作當(dāng)網(wǎng)紅，以此來(lái)滿足理想主義和朋克精神，同時(shí)他還通過(guò)旗下的基因科技公司The ODIN，面向粉絲出售基因編輯器。據(jù)說(shuō)這東西只是一套入門級(jí)的化學(xué)實(shí)驗(yàn)裝備，卻賣到了120美元。但贊內(nèi)爾堅(jiān)持認(rèn)為基因編輯會(huì)是未來(lái)的主流，人類不該被自己的基因所束縛，掙脫基因捆綁應(yīng)該從現(xiàn)在開始。

這聽起來(lái)僅僅是科技狂人的囈語(yǔ)，但如果我們僅僅將生物黑客視為一項(xiàng)社交媒體炒作，那可能完全低谷了這項(xiàng)技術(shù)背后的危險(xiǎn)性。

2017年，阿爾伯塔大學(xué)的一個(gè)研究團(tuán)隊(duì)僅僅用6個(gè)月的時(shí)間，就在實(shí)驗(yàn)室里合成了本在上世紀(jì)80年代就絕跡了的馬痘病毒。當(dāng)時(shí)嘩然的輿論認(rèn)為，這項(xiàng)技術(shù)一旦失控很可能引發(fā)大規(guī)模生化災(zāi)難。而值得注意的是，這個(gè)實(shí)驗(yàn)團(tuán)隊(duì)在合成病毒時(shí)使用的DNA標(biāo)本，全部都是網(wǎng)購(gòu)的……

這讓我們看到，生化黑客在地下室里很可能搞出讓人意想不到的破壞。而Reddit卻隨時(shí)聚集著數(shù)千生化黑客愛(ài)好者。

到了2018年，生化黑客引發(fā)的悲劇正在悄然蔓延。今年2月，美國(guó)另一個(gè)生化黑客界的爭(zhēng)議人物，亞倫·特雷威克Aaron Traywick在召開一次發(fā)布會(huì)時(shí)，赫然當(dāng)眾朝自己的大腿注射了他自己的小公司DIY出來(lái)的皰疹疫苗。

而兩個(gè)月后的4月29日，人們?cè)谌A盛頓一家水療中心發(fā)現(xiàn)了特雷威克的尸體。

至此，黑霧在2018年徹底蔓延到了生化黑客群體。人們發(fā)現(xiàn)這個(gè)群體中的某些人，確實(shí)相信可以打破藥品開發(fā)規(guī)則，相信用一些DIY出來(lái)的低成本藥物就可以變成人類的救世主。瘋狂的特雷威克，在生前相信用他們公司的DIY基因療法，人類將很快可以戰(zhàn)勝癌癥和艾滋病。然而事實(shí)證明，28歲的他，只是一位過(guò)分狂妄的表演者。

（亞倫·特雷威克）

如果說(shuō)贊內(nèi)爾和他的“基因改造”，更類似一種確實(shí)有技術(shù)支撐（他本人是生物與物理學(xué)博士，一直從事科學(xué)工作），雖然說(shuō)的玄乎，其實(shí)還算安全的“生化黑客秀”。那么特雷威克則是一位只有公關(guān)工作背景，純粹以無(wú)知者無(wú)畏來(lái)博取眼球的妄想家。

但是在網(wǎng)絡(luò)背后，車庫(kù)和地下室里，究竟有多少人是特雷威克呢？

可能誰(shuí)也說(shuō)不清。在特雷威克事件后，贊內(nèi)爾決定不再發(fā)表任何DIY生化實(shí)驗(yàn)與基因改造的內(nèi)容，而是投身于生化DIY實(shí)驗(yàn)安全性的宣傳工作。

科學(xué)世界的青銅大門依舊高聳于云端，而生化黑客們的挑戰(zhàn)，不免讓人想起了《唐·吉訶德》。

但誰(shuí)都不是藥神

就像《藥神》中的某些人物一樣，生化黑客也在這個(gè)時(shí)代干著一些充滿爭(zhēng)議，并且基本沒(méi)有答案的事業(yè)。

毫無(wú)疑問(wèn)，我們應(yīng)該在常識(shí)中了解，藥品開發(fā)的難度絕不是普通人可以想象的。而且真正的藥品開發(fā)成本往往不在于研制，而是在于大量長(zhǎng)時(shí)間的藥理實(shí)驗(yàn)、臨床檢驗(yàn)。生化黑客們DIY出來(lái)的藥品，即使確實(shí)有技術(shù)原理支撐，卻也缺乏實(shí)驗(yàn)性依據(jù)和臨川檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)，難以預(yù)知實(shí)際應(yīng)用的后果。

簡(jiǎn)而言之，DIY特效藥在今天是一條絕對(duì)走不通的路。

而且換個(gè)角度想，一旦類似技術(shù)與民粹的反智主義結(jié)合，變成人們蔑視藥品規(guī)則和醫(yī)學(xué)原理的依據(jù)，那么惡果可能不亞于高企的藥價(jià)。更激進(jìn)一點(diǎn)，如果民間合成抗生素、胰島素、DIY透析等等技術(shù)變成非法買賣，后果更是不堪設(shè)想。

然而不少生化黑客的支持者認(rèn)為，雖然贊內(nèi)爾的模式并不可取，但四醋賊這樣的“正能量”生化黑客還是可以代表一種聲音：替被高藥價(jià)壓抑的現(xiàn)代社會(huì)發(fā)出一些嘶吼。

在今天，一片丙型肝炎治療藥物Sovaldi可以賣到1000美元，而且往往特效藥、新藥、孤兒藥，這些極端場(chǎng)景能救命的藥物價(jià)格會(huì)越高。

這背后并不僅僅是研發(fā)費(fèi)用高昂這一條解釋，同樣還有全球藥品供應(yīng)體系本身瘋狂的利潤(rùn)攫取——當(dāng)少數(shù)公司可以完全操控市場(chǎng)，那么合理化定價(jià)、逐漸減輕病人負(fù)擔(dān)等等，就都是妄想。

于是有人認(rèn)為，打破壟斷就要靠競(jìng)爭(zhēng)，而在今天尖端藥品開發(fā)已經(jīng)很少競(jìng)爭(zhēng)關(guān)系的局面下，生化黑客似乎可以成為一個(gè)不得已的解決方案，一個(gè)替消費(fèi)者發(fā)出“我們受夠了”聲音的人。

所以，雖然目前還沒(méi)任何消息證明有人嘗試過(guò)用四醋賊的DIY方案治病，但媒體和科技行業(yè)還是對(duì)他們打破壟斷的反抗精神發(fā)表敬意。贊內(nèi)爾就認(rèn)為，雖然不確定四醋賊是否能改變世界，但他們已經(jīng)成為了一個(gè)象征性的力量。

推進(jìn)生物醫(yī)學(xué)民主化，加快對(duì)藥物壟斷的打破，把生存權(quán)還給普通人，讓新藥不會(huì)成為一種特權(quán)和暴利——這或許是一句誰(shuí)都會(huì)說(shuō)的，十分正確的廢話。但是到底從哪里開始呢？

這個(gè)世界上，目前確實(shí)存在著更好的治療藥物，尤其是少見(jiàn)病、絕癥的治療。但是他們昂貴稀少，隱藏著錯(cuò)綜復(fù)雜的權(quán)利壁壘與產(chǎn)業(yè)暴利。但同時(shí)在更深處，昂貴藥物的背后是天價(jià)的開發(fā)成本、市場(chǎng)的正常律動(dòng)，以及資源的必然不等價(jià)問(wèn)題。

如何讓窮人吃到特效藥呢？這個(gè)問(wèn)題電影里嘶吼的程勇沒(méi)有答案，F(xiàn)acebook上發(fā)布自制孤兒藥教程的黑客也沒(méi)有答案。

眾生都沒(méi)有答案，誰(shuí)也沒(méi)有。

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