4歲只有11斤,瘦的像個紙片人,來自內(nèi)蒙古巴彥淖爾市臨河區(qū)的童童(化名)出生不久就被確診為罕見病,被病痛折磨的她跟隨母親四處求醫(yī),四年來已經(jīng)不知道跑了多少家醫(yī)院,進(jìn)了多少次搶救室,吃了多少藥,打了多少針,從未進(jìn)過校園門的她更不知道上學(xué)是什么體驗(yàn)。
童童出生于2017年,她的媽媽張女士是個高齡產(chǎn)婦,她的到來給整個家庭帶來了意外之喜,因?yàn)檫@個孩子來之不易,所以媽媽格外珍惜?？墒菑埮窟€沒來得及感受初為人母的喜悅,就帶著女兒踏上了艱難的求醫(yī)之路。
出生不久就確診罕見病,四年求醫(yī)路開始
每一個剛出生的孩子都無比嬌嫩,父母都會細(xì)心呵護(hù),生怕半點(diǎn)閃失?？墒峭瘎倓偝錾?天突然發(fā)起了高燒,并伴有腹瀉,這讓張女士頓時慌了神。3個月大時,長期腹瀉的童童開始出現(xiàn)便血癥狀,內(nèi)心無比害怕的張女士抱著孩子開始四處求醫(yī),從巴彥淖爾到包頭,再到銀川、呼和浩特,最后在北京確診克羅恩病。
醫(yī)生說這是一種罕見的基因病,是一種難以根治的慢性炎癥,病情復(fù)雜特別難治,需要干細(xì)胞移植才有康復(fù)的希望。確診時,童童的病情已經(jīng)非常嚴(yán)重,每天腹瀉次數(shù)10次以上,便血次數(shù)也在增長,5個月大時還出現(xiàn)了肛裂?？粗约旱膶氊惻畠阂蛱弁纯薜乃盒牧逊?張女士心如刀絞,即使醫(yī)生私下勸她放棄,她內(nèi)心一直很堅(jiān)定:拼了命也要把女兒治好。
因當(dāng)時技術(shù)不成熟及童童年齡問題,醫(yī)生給出的治療方案是先保守治療,等時機(jī)成熟了再進(jìn)行移植。這一等就是兩年多的時間,兩年間童童病情不斷惡化,多次與死神擦肩而過,可是眼看病情越來越重,張女士無奈之下只能選擇給孩子做移植手術(shù)。2020年5月,在歷經(jīng)萬般艱難之后童童終于做了手術(shù),但是術(shù)后身體出現(xiàn)了口腔潰爛、發(fā)燒嘔吐等嚴(yán)重的排異反應(yīng),在嚴(yán)重的抗排異療程及病痛折磨下,童童體重迅速下降,如今4歲的她體重只剩下11斤,用骨瘦如柴形容一點(diǎn)都不為過。
高昂抗排異費(fèi)用壓垮母親,水滴籌接力再次帶來希望
從移植到現(xiàn)在,童童已經(jīng)住院6個月,醫(yī)生說后面至少還要治療2個月。四年輾轉(zhuǎn)大半個中國四處求醫(yī),數(shù)次搶救、移植、抗排異,已經(jīng)讓張女士幾乎傾家蕩產(chǎn),唯一的房子和車也賣了,親戚朋友幾乎借遍了,而未來的求醫(yī)之路不知道還有多遠(yuǎn)?，F(xiàn)在童童每天都在用的抗排異藥,最便宜的一支要5000塊,動輒就要上萬,而大多數(shù)的抗排異藥品并不在報(bào)銷范圍內(nèi)。張女士內(nèi)心無比堅(jiān)定,她來之不易的女兒,不會就這么放棄,可是她又不知道后面的治療費(fèi)用從哪里來。
于是這位近乎崩潰的母親在水滴籌為女兒發(fā)起了籌款,幾天時間內(nèi)籌到了近萬元,因?yàn)橥毙栌缅X,張女士就提前結(jié)束了籌款?？墒侵委熧M(fèi)用仍然存在很大空缺,后來在水滴籌工作人員的協(xié)助下,張女士對接到具有公開募捐資格的公益組織。在了解了童童的病情及家里的情況后,中華思源工程扶貧基金會在水滴公益平臺為童童發(fā)起慈善募捐,目標(biāo)金額31.5萬元,目前半個月時間已經(jīng)籌到了17萬余元,近9000網(wǎng)友的愛心集結(jié)到一起,給童童的后續(xù)治療再次帶來希望。
目前,水滴公益平臺關(guān)于童童的募捐項(xiàng)目還在進(jìn)行中,希望廣大愛心人士可以多多伸出援手,幫幫這個自出生起每天都在經(jīng)受病痛的孩子度過難關(guān),讓她也有機(jī)會可以像正常的孩子一樣,感受沒有病痛折磨的身體,體會上學(xué)讀書的快樂。
（免責(zé)聲明：本網(wǎng)站內(nèi)容主要來自原創(chuàng)、合作伙伴供稿和第三方自媒體作者投稿，凡在本網(wǎng)站出現(xiàn)的信息，均僅供參考。本網(wǎng)站將盡力確保所提供信息的準(zhǔn)確性及可靠性，但不保證有關(guān)資料的準(zhǔn)確性及可靠性，讀者在使用前請進(jìn)一步核實(shí)，并對任何自主決定的行為負(fù)責(zé)。本網(wǎng)站對有關(guān)資料所引致的錯誤、不確或遺漏，概不負(fù)任何法律責(zé)任。
任何單位或個人認(rèn)為本網(wǎng)站中的網(wǎng)頁或鏈接內(nèi)容可能涉嫌侵犯其知識產(chǎn)權(quán)或存在不實(shí)內(nèi)容時，應(yīng)及時向本網(wǎng)站提出書面權(quán)利通知或不實(shí)情況說明，并提供身份證明、權(quán)屬證明及詳細(xì)侵權(quán)或不實(shí)情況證明。本網(wǎng)站在收到上述法律文件后，將會依法盡快聯(lián)系相關(guān)文章源頭核實(shí)，溝通刪除相關(guān)內(nèi)容或斷開相關(guān)鏈接。 ）
