4歲只有11斤,瘦的像個(gè)紙片人,來(lái)自?xún)?nèi)蒙古巴彥淖爾市臨河區(qū)的童童(化名)出生不久就被確診為罕見(jiàn)病,被病痛折磨的她跟隨母親四處求醫(yī),四年來(lái)已經(jīng)不知道跑了多少家醫(yī)院,進(jìn)了多少次搶救室,吃了多少藥,打了多少針,從未進(jìn)過(guò)校園門(mén)的她更不知道上學(xué)是什么體驗(yàn)。
童童出生于2017年,她的媽媽張女士是個(gè)高齡產(chǎn)婦,她的到來(lái)給整個(gè)家庭帶來(lái)了意外之喜,因?yàn)檫@個(gè)孩子來(lái)之不易,所以媽媽格外珍惜?？墒菑埮窟€沒(méi)來(lái)得及感受初為人母的喜悅,就帶著女兒踏上了艱難的求醫(yī)之路。
出生不久就確診罕見(jiàn)病,四年求醫(yī)路開(kāi)始
每一個(gè)剛出生的孩子都無(wú)比嬌嫩,父母都會(huì)細(xì)心呵護(hù),生怕半點(diǎn)閃失?？墒峭瘎倓偝錾?天突然發(fā)起了高燒,并伴有腹瀉,這讓張女士頓時(shí)慌了神。3個(gè)月大時(shí),長(zhǎng)期腹瀉的童童開(kāi)始出現(xiàn)便血癥狀,內(nèi)心無(wú)比害怕的張女士抱著孩子開(kāi)始四處求醫(yī),從巴彥淖爾到包頭,再到銀川、呼和浩特,最后在北京確診克羅恩病。
醫(yī)生說(shuō)這是一種罕見(jiàn)的基因病,是一種難以根治的慢性炎癥,病情復(fù)雜特別難治,需要干細(xì)胞移植才有康復(fù)的希望。確診時(shí),童童的病情已經(jīng)非常嚴(yán)重,每天腹瀉次數(shù)10次以上,便血次數(shù)也在增長(zhǎng),5個(gè)月大時(shí)還出現(xiàn)了肛裂?？粗约旱膶氊惻畠阂蛱弁纯薜乃盒牧逊?張女士心如刀絞,即使醫(yī)生私下勸她放棄,她內(nèi)心一直很堅(jiān)定:拼了命也要把女兒治好。
因當(dāng)時(shí)技術(shù)不成熟及童童年齡問(wèn)題,醫(yī)生給出的治療方案是先保守治療,等時(shí)機(jī)成熟了再進(jìn)行移植。這一等就是兩年多的時(shí)間,兩年間童童病情不斷惡化,多次與死神擦肩而過(guò),可是眼看病情越來(lái)越重,張女士無(wú)奈之下只能選擇給孩子做移植手術(shù)。2020年5月,在歷經(jīng)萬(wàn)般艱難之后童童終于做了手術(shù),但是術(shù)后身體出現(xiàn)了口腔潰爛、發(fā)燒嘔吐等嚴(yán)重的排異反應(yīng),在嚴(yán)重的抗排異療程及病痛折磨下,童童體重迅速下降,如今4歲的她體重只剩下11斤,用骨瘦如柴形容一點(diǎn)都不為過(guò)。
高昂抗排異費(fèi)用壓垮母親,水滴籌接力再次帶來(lái)希望
從移植到現(xiàn)在,童童已經(jīng)住院6個(gè)月,醫(yī)生說(shuō)后面至少還要治療2個(gè)月。四年輾轉(zhuǎn)大半個(gè)中國(guó)四處求醫(yī),數(shù)次搶救、移植、抗排異,已經(jīng)讓張女士幾乎傾家蕩產(chǎn),唯一的房子和車(chē)也賣(mài)了,親戚朋友幾乎借遍了,而未來(lái)的求醫(yī)之路不知道還有多遠(yuǎn)?，F(xiàn)在童童每天都在用的抗排異藥,最便宜的一支要5000塊,動(dòng)輒就要上萬(wàn),而大多數(shù)的抗排異藥品并不在報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)。張女士?jī)?nèi)心無(wú)比堅(jiān)定,她來(lái)之不易的女兒,不會(huì)就這么放棄,可是她又不知道后面的治療費(fèi)用從哪里來(lái)。
于是這位近乎崩潰的母親在水滴籌為女兒發(fā)起了籌款,幾天時(shí)間內(nèi)籌到了近萬(wàn)元,因?yàn)橥毙栌缅X(qián),張女士就提前結(jié)束了籌款?？墒侵委熧M(fèi)用仍然存在很大空缺,后來(lái)在水滴籌工作人員的協(xié)助下,張女士對(duì)接到具有公開(kāi)募捐資格的公益組織。在了解了童童的病情及家里的情況后,中華思源工程扶貧基金會(huì)在水滴公益平臺(tái)為童童發(fā)起慈善募捐,目標(biāo)金額31.5萬(wàn)元,目前半個(gè)月時(shí)間已經(jīng)籌到了17萬(wàn)余元,近9000網(wǎng)友的愛(ài)心集結(jié)到一起,給童童的后續(xù)治療再次帶來(lái)希望。
目前,水滴公益平臺(tái)關(guān)于童童的募捐項(xiàng)目還在進(jìn)行中,希望廣大愛(ài)心人士可以多多伸出援手,幫幫這個(gè)自出生起每天都在經(jīng)受病痛的孩子度過(guò)難關(guān),讓她也有機(jī)會(huì)可以像正常的孩子一樣,感受沒(méi)有病痛折磨的身體,體會(huì)上學(xué)讀書(shū)的快樂(lè)。
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