水滴創(chuàng)始人沈鵬參加“冰桶挑戰(zhàn)” 呼吁關(guān)注漸凍癥群體

8月3日消息，2014年，在全球范圍內(nèi)開展的冰桶挑戰(zhàn)讓很多人知道了漸凍癥。近日，中國漸凍癥患者蔡磊發(fā)起第二次冰桶挑戰(zhàn)，水滴公司創(chuàng)始人沈鵬和60多位關(guān)注漸凍癥的愛心人士共同完成了第一批挑戰(zhàn)。

據(jù)悉此次冰桶挑戰(zhàn)主題為“戰(zhàn)勝漸凍癥，拯救漸凍人”，目標(biāo)聚焦在加快推動科研和藥物研發(fā)，戰(zhàn)勝漸凍癥，拯救幾十萬漸凍癥患者的生命。

據(jù)了解，漸凍癥的學(xué)名是肌萎縮側(cè)索硬化癥/運(yùn)動神經(jīng)元?。ˋLS/MND），位列世界五大絕癥之首，是運(yùn)動神經(jīng)元變性、死亡引起患者肌肉逐漸萎縮，最終因呼吸衰竭、營養(yǎng)不良去世的疾病，平均生存期僅2-5年。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前國內(nèi)該病患者約10萬人，世界范圍約50萬人。由于患者人數(shù)相對較少，發(fā)病及病程中的各項(xiàng)數(shù)據(jù)嚴(yán)重不足，加上此類罕見病的整體社會關(guān)注度仍然有限，漸凍癥藥物研發(fā)和治療方案進(jìn)展情況并不樂觀。

水滴創(chuàng)始人沈鵬完成冰桶挑戰(zhàn)后坦言：“通過冰桶挑戰(zhàn)，感受到身體逐漸變涼的感覺。這個(gè)活動的本質(zhì)，并不在于水到底有多冰或桶到底有多大。更重要的是，讓更多人參與進(jìn)來，讓更多人去關(guān)注漸凍癥疾病，共同來幫助漸凍癥患者。”

根據(jù)官方公布的數(shù)據(jù)顯示，2016年至今，有超過2.8萬名罕見病患者通過水滴籌發(fā)起個(gè)人求助，籌款總額超過6億元，漸凍癥是平臺上求助最多、籌款最多的罕見病病種之一。除了籌款，水滴公司旗下的水滴保聯(lián)合保險(xiǎn)公司，將多個(gè)罕見病納入商業(yè)健康險(xiǎn)保障范圍，減輕患者的支付壓力。水滴公司另一項(xiàng)新業(yè)務(wù)水滴好藥付，通過與藥企合作為經(jīng)濟(jì)困難的罕見病患者提供藥品折扣。

此外，水滴公司與藥企、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和公益機(jī)構(gòu)共同建立了“罕見病保障創(chuàng)新支付協(xié)作機(jī)制”，提高罕見病醫(yī)療和藥品的可及性，緩解罕見病患者的支付壓力，共同破解罕見病支付難題。

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