河南男子患全球不到200例的罕見病 水滴籌、水滴公益接力相助

一個(gè)看似不起眼的小疙瘩，一種從未聽說過的病，讓薛暢(化名)的人生急轉(zhuǎn)直下。

2018年9月，家住河南省南陽市方城縣的淑華(化名)發(fā)現(xiàn)，丈夫薛暢太陽穴的位置長(zhǎng)了一個(gè)小紅點(diǎn)，并且越長(zhǎng)越大。他們到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行檢查，醫(yī)生卻說，癥狀很怪異，建議他們?nèi)ム嵵菘纯?。在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，薛暢被診斷為“顳部母細(xì)胞性漿細(xì)胞樣樹突狀細(xì)胞腫瘤”。

這串讀上去有些拗口的名字，他們聞所未聞，這是一種侵襲性強(qiáng)的罕見骨髓和血液疾病。醫(yī)生說，薛暢的病癥，全世界只有不到200例。

事實(shí)上，2008年以前，這種病并不為人所知，甚至沒有名字。它常見于老年男性，男性患病率是女性的3-4倍;起源于皮膚，繼而累及骨髓引發(fā)白血病，所以又稱為“血液皮膚腫瘤”，成年患者平均生存期僅為1年。2018年底，母細(xì)胞性漿細(xì)胞樣樹突狀細(xì)胞腫瘤才有了首個(gè)靶向藥。

確診后，薛暢進(jìn)行了腫瘤切除手術(shù)。醫(yī)生告訴他們，如果條件允許，最好做骨髓移植，但費(fèi)用至少需要70萬。他們出身于農(nóng)村家庭，無力負(fù)擔(dān)，只能選擇保守治療。

薛暢的母親是聾啞人，沒有勞動(dòng)能力;生病后，妻子淑華一直在醫(yī)院照顧，一兒一女都還在上學(xué)，全家斷了收入來源。一年多的時(shí)間，化療陸陸續(xù)續(xù)花掉30萬，除了原本不多的積蓄，全靠淑華四處借錢。2019年底，因?yàn)閷?shí)在借不到錢了，薛暢回到家中休養(yǎng)。

本以為目前的情況已經(jīng)不可能再壞了，但就在今年年初，薛暢的脖子處又出現(xiàn)小疙瘩，經(jīng)檢查，是T淋巴母細(xì)胞性淋巴瘤伴髓系分化。兩個(gè)病加在一起，骨髓移植是唯一的治療方案。

全家已到山窮水盡之時(shí)，結(jié)緣巧合下，淑華接觸到水滴籌。她了解到，許多無助的大病家庭在這里獲得幫助。在平臺(tái)籌款顧問的協(xié)助下，她為丈夫發(fā)起求助。

治療期間，最讓淑華難受的是孩子天真的提問：“媽媽，爸爸的病什么時(shí)候能治好啊?”她只好回答：“爸爸馬上就好了，你先在家好好學(xué)習(xí)，等爸爸回家了給你們做好吃的。”淑華是個(gè)孤兒，小時(shí)候父母相繼離世，從小她就特別羨慕有爸爸媽媽的小朋友，她說，會(huì)想盡辦法給丈夫看病，不讓自己的孩子失去父親，經(jīng)受跟自己一樣的痛苦。

求助發(fā)起后，陸續(xù)有了解情況的親友以及素不相識(shí)的愛心網(wǎng)友幫助他們。5月24日，因住院治療急需交費(fèi)，淑華提前結(jié)束籌款。數(shù)萬元的愛心款解了他們?nèi)济贾?，但想要徹底治療，這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。這時(shí)，一個(gè)消息讓他們?cè)俅慰吹较Ｍ?。水滴籌工作人員告訴淑華，可以協(xié)助他們與具有公開募集資格的慈善組織對(duì)接，再次尋求幫助。

在平臺(tái)的協(xié)助下，中華社會(huì)救助基金會(huì)幫薛暢在水滴公益發(fā)起目標(biāo)為30萬元的慈善募捐，截至5月28日，已有近3000人捐助，籌集到5.7萬元善款。目前，募捐還在進(jìn)行中，淑華相信，希望就在前方。

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