意識(shí)清醒卻不能運(yùn)動(dòng),努力生活卻無(wú)法微笑,這是FSHD(面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥)患者的日常。由于肌肉萎縮導(dǎo)致后背肩胛骨等變形,猶如一對(duì)小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。6月20日世界FSHD關(guān)愛(ài)日,罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)、你并不孤單FSHD關(guān)愛(ài)組織聯(lián)合今日頭條旗下微頭條、頭條公益、頭條健康以及短視頻平臺(tái)抖音,共同發(fā)起#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動(dòng),通過(guò)移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)放大公益聲量,呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病患者群體。
據(jù)本次活動(dòng)負(fù)責(zé)人介紹,因?yàn)槭艿郊膊〉挠绊?,F(xiàn)SHD患者們無(wú)法正常地微笑,因此#橙子微笑挑戰(zhàn)#活動(dòng)用橙子代替笑臉,旨在讓全社會(huì)關(guān)注到FSHD群體,提高人們對(duì)于包括FSHD在內(nèi)等罕見(jiàn)病的認(rèn)知度和關(guān)注度;同時(shí),讓FSHD群體能夠更好地融入社會(huì),走出陰霾,樂(lè)觀積極地面對(duì)生活。用戶參與的形式也別出心裁:用嘴吸住半片橙子5秒鐘,之后露出微笑,通過(guò)微頭條和抖音進(jìn)行發(fā)布即可完成挑戰(zhàn)內(nèi)容,并@其他親朋好友共同參與,將挑戰(zhàn)與愛(ài)心傳遞下去。
挑戰(zhàn)發(fā)布后,迅速在今日頭條微頭條和抖音上獲得關(guān)注。在微頭條上,劉濤、王大陸、秦嵐、劉畊宏、黃婷婷、吳克群、穎兒、喬杉等數(shù)十位明星發(fā)布圖文接力挑戰(zhàn),@急救醫(yī)生賈大成、@陳慶華大夫、@張之瀛大夫 等眾多醫(yī)學(xué)界知名人士也通過(guò)圖文形式參與挑戰(zhàn)和接力,從專業(yè)角度向網(wǎng)友科普FSHD疾病,呼吁大眾關(guān)注罕見(jiàn)病人群。目前,已經(jīng)有超過(guò)3000萬(wàn)微頭條網(wǎng)友參與了這次“#橙子微笑挑戰(zhàn)#”微話題討論。
同時(shí),在抖音平臺(tái)上,奧運(yùn)冠軍鄧亞萍、關(guān)曉彤、何潔、柳巖、尹正、蕭敬騰、郭采潔、王大陸、吳建豪等數(shù)十位知名人士紛紛錄制抖音短視頻參與挑戰(zhàn)?;顒?dòng)上線當(dāng)天,抖音用戶參與人數(shù)已突破3萬(wàn)人,其中鄧亞萍參與挑戰(zhàn)的視頻點(diǎn)贊量已突破80萬(wàn),而賬號(hào)@你并不孤單FSHD關(guān)愛(ài) 發(fā)布了一位“小飛俠”的挑戰(zhàn)視頻,已收獲近20萬(wàn)點(diǎn)贊,有超過(guò)1.7萬(wàn)的用戶留言為其加油鼓勵(lì)。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義,患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)的0.65‰~1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見(jiàn)病,也就是說(shuō)一萬(wàn)人中間才會(huì)出現(xiàn)6-10人患罕見(jiàn)病。而面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(FSHD)是一種表現(xiàn)為骨骼肌進(jìn)行性無(wú)力和萎縮的遺傳性罕見(jiàn)病,多數(shù)發(fā)病于青少年或成人期,患病率則約為1/20000,屬于“罕見(jiàn)病中的罕見(jiàn)病”。據(jù)估計(jì),全世界有約70萬(wàn)患者。為了更好地喚醒公眾對(duì)于FSHD及其他罕見(jiàn)病的認(rèn)知與關(guān)注,除了發(fā)起“橙子微笑挑戰(zhàn)”外,罕見(jiàn)病發(fā)展中心官方還正式入駐今日頭條微頭條,將定期進(jìn)行疾病知識(shí)科普。
罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD) 創(chuàng)始人及主任黃如方表示,此次橙子微笑挑戰(zhàn)活動(dòng)旨在通過(guò)今日頭條微頭條和抖音,讓更多人了解這種稱為FSHD(面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥)的罕見(jiàn)疾病,給予“小飛俠”們關(guān)注與重視。
互聯(lián)網(wǎng)公司在享受科技帶來(lái)的杠桿紅利時(shí),也要給自己的擔(dān)當(dāng)加上相應(yīng)杠桿,主動(dòng)承更多社會(huì)責(zé)任。“橙子微笑挑戰(zhàn)”公益行動(dòng)的背后,企業(yè)社會(huì)責(zé)任的力量逐步凸顯。自2018年5月起,今日頭條旗下社交平臺(tái)微頭條每月篩選出十個(gè)正能量事件案例,形成微能量榜單,并通過(guò)“世界無(wú)煙日和煙草說(shuō)不”、“橙子微笑挑戰(zhàn)”等一系列豐富多樣的活動(dòng),讓公益在移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代走出固有的地域和受眾圈層,以年輕人喜聞樂(lè)見(jiàn)的新方式,放大公益聲量,讓愛(ài)心持續(xù)接力。
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